1か月も前の話ですが、6／1信毎健康フォーラム「新出生前診断ってなに？」を聴講してきました。
（6／7の新聞記事に詳しい内容が載っています。過去の記事は信毎本社や図書館で閲覧できます）

今回は、昨年4月から開始された、新出生前診断についての講演。
「開始から半年で、新出生前診断を受けて異常が分かった人のほとんどが中絶した・・・」と言うような記事が出ました。
http://sankei.jp.msn.com/life/news/131122/bdy13112214180002-n1.htm

それは、とても衝撃的なニュースで、どう感じたかはさまざまだと思います。
しかし、報じられたのは数字でしかなく、どういういきさつで、どのように説明され、どう決断したのか、そこには書かれていません。
フォーラムの前に、苦渋の決断をして中絶を選択した方の記事を読んでいたので、当事者以外の者が数字だけで判断してはいけないと感じていました。なので、正しく理解したいと思って聴講しました。

聴講しての感想は、新しくはじまった検査ではありますが、一般の人には良くわからない、知られていないことが多いと感じました。
超音波検査も広い意味で出生前診断に入りますが、妊婦さんは赤ちゃんが元気に育っているか確認するもの、まさか異常が分かるとは考えていない場合が多いのではないかと思います。
また、母体血清マーカー（クアトロテスト）と新出生前診断が私自身混同して認識していました。

東京女子医科大母子総合医療センター准教授　小川正樹先生は、新型出生前診断の特徴は、「陰性の的中率が高いということで、陽性的中率が高いわけではない」。陽性の場合羊水検査の結果で確定する。羊水検査を受ける前に中絶してしまわないように、説明する必要がある。報道で間違えた認識を与えてしまっているとおっしゃっていました。

東北大東北メディカル・メガバンク機構教授の川目先生は、（以前信大と県立こども病院に勤務されていたそうです）遺伝カウンセラーの養成をされていて、カウンセリングは中立的な立場で、非指示的カウンセリングをされるそうです。
非指示的カウンセリンとは、「産むように説得するのではない」と言うことです。しかし、医療者側の無意識なメッセージが伝わってしまう。そうならないよう、今後どんな支援があるのか、バランスのとれた情報提供が必要だとおっしゃっていました。

また、ダウン症ひまわりの会元会長の小島聖子さんは、ダウン症の世間一般のイメージと当事者の親とではギャップがある。ダウン症だから寝たきり、しゃべれないわけではなく、合併症によるもの。障がいがあるから不幸ではない。公的なサービスと幼稚園や小学校、社会の受け入れを充実させてほしいとおっしゃていました。

今回違った立場からのお話しを聴くとことができて良かったです。
今ままで知らなかったことや、もしも自分だったらと考えさせられることがありました。
新しい技術は、すぐに飛びつくのではなく正しい知識のもと、自分で判断してしていかなければいけないと思います。
もしも、正しい知識や情報がない場合は、相談したり調べたりする力も必要です。
ひとりで解決できないことは、必ずどこかに助けてくれるところがあるはずです。
その上で、産むにも産まないにも自分で決めたのなら、周囲の人は何も言えないのではないかと思っています。

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講演を聞いて印象に残ったことをメモします。
・新出生前検査は正式名は「無侵襲的出生前遺伝学的検査（NIPT)」
・陰性的中率が高く、陽性的中率は高くないため、陽性の場合羊水検査が必要
・東京女子医大では、検査を受ける前から遺伝カウンセリングを実施し、30％の方が検査を取りやめた（報道の数字には出てきていないが、カウンセリングの効果はあったと考える）
・遺伝カウンセリングは、中立的な立場で行う。産むように説得するわけではない。
・産んだ後にどんな支援があるのか、バランスのとれた情報提供が必要。北米では、ダウン症の子どもがどのように生活しているかを紹介している。
・障がいがあるから不幸ではない。ダウン症とわかった時に、最初はショックを受けるが、育てていくことで親が変わる。出生前診断で親になるチャンスを失っている。
・安心のために受ける検査ではない。
・意志を強く持って受ける人（全部分かってるから早く検査して欲しい。説明が入らない人がいる）、流れで受ける人、自分の親に進められて受ける人。陽性だったときを考えていないとパニックになる。
・遺伝カウンセラーは、検査を受けるいきさつを聞くようにしている
・今後日本でも、アルツハイマーや癌なども分かるようになる。技術的には可能。デザイナーズベイビー
・イギリスはスクリーニングとして国が関与。社会制度やその後の生活について情報提供。ドイツは国で議論し禁止している。日本は国が関与しないが、社会全体で議論が必要だ
・子どもに障がいがあると、旅行に行けない、働けないイメージ。母親が働いているケースが多くなってきている。
・障がいのある子どもたちの職場の適応を支援するジョブコーチの制度がある
http://www.mhlw.go.jp/bunya/koyou/shougaisha/06a.html
・幼稚園や小学校の受け入れや、公的サービスの充実が必要。

こんにちは、レラです。

6／22　長野県東御市　助産所とうみにて、信濃毎日新聞社主催、10代の若者が妊娠・出産について考える「いのちのスクール」の最終回が開催されました。私は、不妊のピア・カウンセラーとして講演をさせていただくことができました。

「いのちのスクール」では、県内の病院や産婦人科、県立こども病院等を見学し、医師やＮＩＣＵで働く看護師、性教育を担当する学校の先生、障がいを持って生まれてきた子どもの母さんからの話し等を聴き、妊娠出産にまつわる出生前診断や障がいについても幅広く学んできています。

今回の参加者は小学生から大学生の10代で、看護師、助産師、産科医を目指す子が多かったのですが、その中に男子の参加もありました。


助産師さん2名からは

・助産所見学

・体験・・・出産の体位、生後3日目の赤ちゃんを抱っこ、胎児の心音を聴くなど

・助産師から医療介入の少ないお産について

・助産師が関わる家族支援について

などでした。


私からは、妊娠出産は当たり前はなく、子どもを望んでも授からないこともあるため、不妊についてと女性の体の仕組みや妊娠可能な時期があること知って、20代を過ごしてほしいというお話しをしました。

そのあと、10年後の自分は何をしているかなどのライフプランを立てるワークやディスカッションをしました。


私の時代もそうでしたが、学校の授業では生理周期の話しさえしないのだそうです。

ちゃんと知る機会があれば、子どもたちは恥ずかしがらずに聞けるし、知る必要性も理解できるという ことが分かりました。

このような機会が増えるといいなと思いました。


27日に詳しい記事が掲載される予定ですので、記事が出たらまた報告させていただきます。

このような貴重な機会で話しをさせていただくことができて感謝の気持ちでいっぱいです。

お正月1/3、新聞を広げてびっくりしました
見開き2ページに不妊のことが書いていました。
進む医療技術にルール作りが必要ということで、不妊治療の技術進歩による倫理的問題や金銭的問題、法整備等について詳しく掲載されていました。別のページでは、「温かな手で」～出産を支える社会へ～という題で、出産にまつわる問題について体験談が載っています。

昨年は、ピア・カウンセリングやランチ懇親会についてとりあげていただいた信濃毎日新聞さん。出産や不妊にまつわる問題にとても力を入れていることが分かります。

第1部は『出産の重圧』。1/4～1/8(①～⑤）の記事は、男性不妊（無精子症）でAID（非配偶者間人工授精）を受ける夫婦のことが赤裸々に描かれていました。1/9からは、40代で結婚、不妊治療に取り組んでいる方の話が連載中です。

記事を読んだ方には、不妊の人はこんなに大変なんだよと同情してもらいたいのではなく、置かれている状況を知っていただければと思います。そして、その状況に置かれた時に自分だったらどうだろうと考えてみることで、より理解が深まります。幸い子どもがいるからとか、子どもはいらないからと言ってしまうと、想像が出来なくなります。
第3者が関わる不妊治療や40代の不妊治療、不妊治療自体に賛否両論あると思います。しかし、その是非を問うのではなく、不妊の置かれている状況に関心を持っていただけると嬉しいです。

個人的な意見ですが、不妊は極めてプライバシー度の高い問題です。しかし、それを取り巻く人や仕事、地域、教育、制度など社会全体の問題になっているのではないでしょうか。
日本はまだまだ、結婚して子どもがいるのが当たり前の社会、不妊のことを話せない社会です。不妊のことを相談しにくい世の中では、当事者が孤独になりがちです。もっと不妊のこと知ってもらい、偏った見方をせずに、もしかしたら自分や自分の子どもが不妊になるかもしれない問題として、話題に上がることが増えるといいなと思います。

今回の特集によって、幅広い年令の方に読んでいたいただきたいです。
今後の記事にも注目していきたいと思います。

関心のある方は、図書館や信濃毎日新聞本社ロビーで過去の記事が閲覧できます。信毎本社ロビーは、だれでも利用できてカフェもあるのでおススメですよ＾＾

昨日（2013.7.19）の信濃毎日新聞さんに、長野でピア・カウンセリングをやっていることを載せていただきました。記者さんには、個人情報に配慮していただきながらしっかりとお話を聞いて記事にしていただけました。

NPO法人Fineの活動や長野県内の不妊相談センターのアナウンスもあって、不妊当事者が知りたいと思っている情報が載っています。また、不妊治療ってどんなことするのか分からない方にも、主な不妊治療の紹介がされていました。

関心のある方は、是非ご覧ください

長野県には、NPO法人Fineの認定ピア・カウンセラーは2人います。いまは長野市内での面接カウンセリングのみですが、今後は中信地方でもできたらと考えています。
ピアとは「仲間」という意味です。私たちピアカウンセラーは、同じ不妊体験者です。不妊ではない人とは話しずらいこと、夫や家族にも話しづらいことはありませんか？不妊と言っても、原因や体験、治療内容は人それぞれです。しかし、同じ不妊体験者だからこそ分かちあえることがあると思います。
一人で抱え込まないで、是非ピア・カウンセラーに話してみませんか？

長野でのピア・カウンセリングについては、ピア～不妊に悩む方へのページ～をご覧ください。


また、カウンセリングは敷居が高いと言う方のために、おしゃべり会を企画中です。

秋ごろを予定していますが、詳細が決まったらお知らせしますね